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给孩子一个生存的机会大家帮帮鹿泉铜冶镇
昨天下午到今天，很多热心网友都发来同一条求助信息。截至发稿时，已有10余位位网友将此消息转发给了“老获鹿”。是什么样的求助信息引发了这场感人的爱心传递呢？
“给孩子一个生存的机会”先天性粒细胞缺乏症患儿干细胞移植后急需抗排异治疗费！我是孩子妈妈叫张辛华，爸爸王涛，儿子名王梓辰一，小名一一。儿子今年四岁九个月出生于年1月1日，可他受的苦受的疼真是比我三十年受的要多几百倍，作为妈妈真的是恨不得药吃在自己嘴里，针扎在自己身上。我儿子得的是一种名叫重型先天性粒细胞缺乏的先天性免疫缺陷病。通俗来说粒细胞就是我们身体的保卫军，有细菌侵略我们的身体粒细胞战士就会第一个站出来和细菌打仗，我儿子就是天生粒细胞非常少没有对抗细菌的能力很容易频繁造成细菌感染，是先天性基因突变导致的，如果不做造血干细胞移植从根本上解决问题那么有一天我儿子就会被细菌打败。医生告诉我说这个病发病率非常低属于罕见病，发病率大概是四百万分之一！
简短说下病史：01年月蜂窝组织炎，01年4月肛周脓肿，01年9月口腔溃疡，01年10月到年月反复中耳炎，01年1月骨穿结果为粒细胞成熟障碍，年3月甲周炎，年5月口腔溃疡，年5医院做粒细胞缺乏组基因结果为先天性粒细胞缺乏症，ELANE基因突变所致，年6月急性喉头水肿导致三凹征同时肺炎入ICU，年7月肺炎同时去重庆医院确诊为先天性粒细胞缺乏症重症型，需做干细胞移植才能彻底治愈。年7月至年5月每天打升白针预防感染，期间还是不断有中耳炎，鼻炎，肺炎，升白针时间用的太久副作用也越来越大，因等不到全合无奈之下医院陆道培血液肿瘤中心做爸爸的半相合骨髓移植手术。这些年抗感染及每个月预防感染的升白针费用总共花费30万左右。
我们年5月5号入移植仓，6月6号出仓，6月6号出仓至今主要一直在治疗干细胞移植后的急性排异（肠道排异），6月6号出仓至7月5号第一次出现他克莫司药物性脑病，必须停掉他克莫司才能缓解脑病，停药期间好不容易控制了半个多月的肠排一下子反复严重到便血，只要便血就意味着需要三到四个月的恢复期，脑病恢复一点后把他克莫司改环孢素，再加上一周两次单抗，一次肿瘤因子，一周一次间充质（外购），再加上其他治疗药一个星期只住院费就十万，再加上一些自费药（间充质一次，总共四次，血头手里一个血小板，两个血红，一共买了有五十个左右，CMV丙球一瓶总共5瓶左右，一千八一瓶布地奈德共两瓶，等其他一些自费药）就在8月31号，一一再次因为环孢素引起药物性脑病，眼看治疗了一个月连续便了一个月的血便刚转成墨绿色大便后脑病又一次突袭，最担心的事情还是发生了，停他克莫司后不到4小时的时间里大便再次变为鲜红血便，这就意味着肠道排异又要重新开始治疗！从7月号开始便血以来至今我儿子已经禁食一个多月目前还在要求禁食，禁食期间孩子不管多饿多想吃东西都坚持了下来，一个多月的禁食啊，大人饿一个星期都受不了何况是一个四岁孩子！
5月7号开始准备移植前期工作到进仓又到8月17号办的出院中转总共花费住院费不到81万，再包括外购药、爸爸体检费、爸爸干细胞采集费、第三方脐血费、门诊检查费总共0万左右。8月17号到目前9月1号住院费总共5万左右。所有这些花销都是双方父母的养老钱，本以为自己的经济能力能够承担一一的干细胞移植及后期治疗费但接二连三的出状况让我措手不及，抗排异抗感染花费百分之八十是进口药并且不能参与农合报销并且报销周期长不能解燃眉之急。然而现实很残酷只要欠费药就领不回来耽误孩子治疗。接下来还需要至少两个月的肠排治疗期及治疗其他移植后的相关并发症，一周十万的住院费连续8周，还有其他相关自费药都是一笔不小的数目，目前手头里的钱加上借到的也就能维持两周的住院费，现在只能靠筹集60万用于孩子以后的抗排异费用，我不能眼看着因为没钱孩子没药用而哗哗的便血。
孩子近况
母亲叙述：
第一幅图是血小板低的时候全身都是出血点
第二幅图是孩子在移植仓里，这个输液管里流的是爸爸的骨髓。
户口信息
能力不分大小，爱心不分多少，滴水汇成河，多一分钱我的一一就多一分希望！所以我在这里恳请大家救救我儿子能让他获得和正常孩子一样健康长大的机会，谢谢大家。我会在白癫风医院北京看白癜风病最好的医院
